[e-med] En Afrique, la drépanocytose n'est plus une fatalité

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E-MED: En Afrique, la drépanocytose n'est plus une fatalité
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[un vrai problème de santé publique en Afrique.CB]

En Afrique, la drépanocytose n'est plus une fatalité
Wal Fadjri (Dakar)
17 Février 2004
Publié sur le web le 17 Février 2004

Le deuxième Congrès de lutte contre la drépanocytose vient de se tenir à
Cotonou (Bénin). Avec 50 millions de personnes atteintes dans le monde, la
drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans les milieux
tropicaux, principalement en Afrique.

Ces dernières années, de remarquables progrès ont été accomplis dans la
compréhension de la maladie et dans la prise en charge des patients
atteints. Paradoxalement, comme l'ont déploré les organisateurs du congrès
de Cotonou, c'est dans les pays où la drépanocytose est très fréquente que
ces découvertes sont le moins appliquées. La drépanocytose est une anomalie
de l'hémoglobine qui entraîne une déformation du globule rouge qui la
contient.
Normalement rond, le globule rouge drépanocytaire prend alors un aspect de
faucille. Cette déformation n'apparaît que chez les drépanocytaires
homozygotes (Ss) qui souffrent de la forme la plus sévère de la maladie. La
forme dite hétérozygote (As) est sans symptôme : les personnes atteintes
sont bien portantes et de plus, elles sont protégées contre les formes les
plus graves du paludisme.

La drépanocytose se transmet dans les familles, de génération en génération.
La maladie provoque une anémie chronique, des crises extrêmement
douloureuses et des complications qui touchent la rate et, à l'âge adulte,
les vaisseaux. La prise en charge consiste à supplémenter l'enfant
drépanocytaire en vitamine B9 pour aider la formation de globules rouges.
Parallèlement, un traitement à base de pénicilline luttera contre les
infections auxquelles ces enfants sont particulièrement vulnérables. Plus
tard, la fréquence des crises peut s'accroître ; des traitements
antidouleurs seront prescrits ainsi que des anti-inflammatoires. Le
drépanocytaire apprend petit à petit à gérer sa maladie et notamment à
reconnaître certains signes (le blanc des yeux devient jaune, la rate
gonfle) qui doivent l'amener à consulter. En l'absence de soins appropriés,
plus de la moitié des enfants atteints meurent avant l'âge de 5 ans. En
Afrique, la maladie est un problème de santé publique et son ampleur est
encore mal appréciée, faute d'un dépistage systématique à la naissance.
Ainsi, la drépanocytose serait responsable d'au moins 5 à 10 % des décès
d'enfants en Afrique subsaharienne, où l'on évalue à 200 000 le nombre
annuel de naissances d'enfants homozygotes.

Pour le Dr Mohammed Chérif Rahimy (Chu de Cotonou), les progrès réalisés
dans la prise en charge de la drépanocytose sont considérés comme non
applicables en Afrique : ils coûtent cher et nécessitent une structure
sanitaire développée et bien organisée. Pour l'instant, est prévue la
création de centres de prise en charge qui tentent d'adapter l'approche
médicale appliquée dans les pays industrialisés aux réalités africaines. Le
dépistage à la naissance est une étape essentielle dans cette approche ; il
peut être réalisé grâce à un test facile à réaliser et bon marché. Ces
centres sont indispensables pour informer les parents sur la maladie et ses
traitements, ainsi que sur les précautions à prendre au quotidien.

La maladie de la douleur La drépanocytose est avant tout une maladie de la
douleur. Pourquoi ? La mutation génétique affecte la constitution de
l'hémoglobine, alors incapable de transporter convenablement l'oxygène dans
les globules rouges sanguins. Cela rend leur circulation impossible dans les
plus petits vaisseaux sanguins. Les tissus irrigués par ces vaisseaux ne
sont plus alimentés en oxygène et meurent peu à peu, déclenchant des
douleurs terribles, qui surviennent par crises et durant lesquelles les
malades ont l'impression d'être broyés...

La maladie inflige aussi des souffrances psychiques aux drépanocytaires.
Elle est fréquemment considérée comme une maladie honteuse et maudite en
Afrique.
«La faute est souvent rejetée sur la mère de l'enfant malade, du fait d'une
fausse  représentation de la conception qui serait assumée seulement par la
mère», explique le Dr Etsianat Ondongh-Essalt, psychologue spécialisé dans
la drépanocytose. Les enfants peuvent alors développer un sentiment de
culpabilité et un comportement dépressif, accentués par les crises de
douleur. Ces interprétations traditionnelles font les affaires des
tradipraticiens, très sollicités, car ils promettent souvent une guérison
totale. Des collaborations ont donc été lancées entre médecine moderne et
traditionnelle afin d'assurer un meilleur suivi des patients, sans que cela
nuise à leur santé.

La drépanocytose peut faire de nombreux autres dégâts sur l'organisme
(anémie, infections virales ou bactériennes), mais elle ne se manifeste pas
de la même façon selon le malade et son environnement. Par exemple, la
malnutrition et le paludisme aggravent l'anémie, le climat froid et
l'insalubrité du logis accroissent les risques d'infections. «La
drépanocytose est l'exemple-type de la maladie de l'inégalité sanitaire et
sociale, s'insurge le Pr Gil Tchernia, hématologue à l'hôpital du
Kremlin-Bicêtre. C'est dans les pays où elle est la plus fréquente qu'elle
est la moins bien prise en charge pour des raisons essentiellement
économiques. Et en Europe c'est une maladie qui touche souvent une
population d'immigrés particulièrement fragile».

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