[e-med] Maroc:Aide à l'observance dans un pays à ressources limitées

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E-MED: Maroc:Aide à l'observance dans un pays à ressources limitées
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[Modérateur: extrait de la lettre d'information du site
"www.survivreausida.net" qui présente des émissions de radio destinées aux
migrants en France CB]

Aide à l'observance dans un pays à ressources limitées : l'expérience
marocaine
par Saïd ADNANI KADMIRI (Comité des familles arabes et africaines solidaires
pour survivre au sida)
http://www.survivreausida.net/spip/article.php3?id_article=43

Entre janvier 2000 et octobre 2002, j'ai travaillé comme responsable d'un
programme d'enseignement thérapeutique destiné à favoriser l'observance dans
un pays à ressources limitées, le Maroc.

I. Contexte épidémiologique et socioculturel au Maroc

Au Maroc, le premier cas de sida a été déclaré en 1986. 1 200 cas ont été
recensés de cette date au 30 juin 2002. Parmi ces malades, 4 % ont moins de
10 ans, 30 % ont entre 20 et 29 ans, 46 % se situent dans la tranche d'âge
des 30 à 39 ans, 20 % ont plus de 39 ans. En 2000, la répartition entre
hommes et femmes parmi les patients est équilibrée. 88 % des personnes
marocaines séropositives résident en milieu urbain. 70 % des hommes et 30 %
des femmes exercent une profession dont 60 % des hommes et 50 % des femmes
de petites professions à caractère temporaire et très mal rémunérées. Le
mode de transmission de la maladie est la relation hétérosexuelle pour 70 %
des patients.

II. Le programme d'enseignement thérapeutique

1. Promotion et soutien financier

L'association de Lutte Contre le Sida « ALCS-Casablanca » et le service des
maladies infectieuses (CHU Ibno Rochd-Calablanca) ont été à l'origine du
programme d'enseignement thérapeutique. Ce dernier a été financé par la
fondation GSD France de janvier 2000 à avril 2002, puis par ECS depuis mai
2002.

2. La population bénéficiaire du programme

170 personnes séropositives (50 % de femmes, 50 % d'hommes) bénéficiaient en
mai 2000 du programme d'enseignement thérapeutique. Elles provenaient pour
la plupart d'un milieu socio-économique modeste. 50 % d'entre elles étaient
analphabètes et sans activité. 30 % des patients résidaient à Casablanca, 30
% à Agadir ou dans ses environs, 25 % à Marrakech.
Le financement des traitements a fait l'objet d'un multipartenariat.

3. La formation des éducateurs du programme

Les éducateurs étaient composés de volontaires de l'association de Lutte
Contre le Sida (ALCS) ainsi que de médecins non prescripteurs
d'anti-rétroviraux. Ils ont suivi des formations, leur permettant notamment
de compléter leurs connaissances des différents traitements et d'identifier
les enjeux de l'observance ainsi que les objectifs éducatifs du programme.
Pendant ces séances, les volontaires se sont familiarisés avec les outils
destinés aux patients (planning thérapeutique cartonné, jeux de situation,
classeur contenant des fiches éducatives, piluliers). Les divers techniques
et outils présentés ont été réajustés selon le contexte marocain.

4. Le programme d'enseignement thérapeutique : objectifs et réalisations

a. Objectifs

Les objectifs du programme étaient de permettre aux patients de :
 connaître la maladie, ses modes de transmission et sa surveillance ;
 connaître les traitements et leur gestion ;
 réaliser et utiliser un planning thérapeutique ;
 apprendre à mieux faire face aux situations spécifiques de la vie courante.

b. Etapes du programme

Chaque personne s'est d'abord vue proposer de participer à des séances
d'éducation individuelles et/ou collectives. Celles-ci ont démarré dès qu'un
planning thérapeutique et un diagnostic éducatif personnalisés ont été
établis. Les progrès des patients ont été évalués six mois et un an plus
tard.

En ce qui concerne l'organisation matérielle, les patients ont démarré le
programme d'enseignement le jour de la réalisation des prélèvements
biologiques dans l'hôpital (un mardi ou un jeudi). De même, les séances
d'éducation étaient habituellement programmées le même jour qu'un
rendez-vous à l'hôpital.

Pour éduquer les patients, il était nécessaire de transmettre des
informations précises, appropriées et complètes. Le choix des outils
pédagogiques était laissé à l'initiative de l'éducateur, qui prenait en
compte les capacités d'apprentissage, les connaissances, la motivation ainsi
que les besoins des personnes séropositives. Le soutien, l'écoute,
l'encadrement, l'orientation et le partage sont apparus comme les valeurs
fondamentales du programme, qui cherchait à motiver et à accompagner la
personne dans le temps.

c. Bilan

Le programme constitue pour les personnes séropositives un lieu
d'apprentissage, d'information, de soutien et de dialogue.

Impact du programme pour les prescripteurs

Le programme d'enseignement thérapeutique a considérablement réduit la
charge de travail des prescripteurs. Il leur a également permis de détecter
de manière précoce les effets indésirables des anti-rétroviraux. On peut
également affirmer que ce programme a réduit les abandons de traitement et
l'automédication. Globalement, il a amélioré la qualité du suivi et des
soins, permettant aux soignants de s'investir à long terme auprès des
personnes séropositives. Grâce à lui, la communication entre les soignants
et leurs patients s'est accrue.

Impact pour les personnes séropositives

Le programme d'enseignement thérapeutique a modifié la façon dont les
patients se représentaient l'hôpital, en leur permettant de l'apprivoiser.
Il constitue pour eux un espace d'écoute, de dialogue et de partage.

Les séances de formation ont également eu pour conséquence de transformer
les représentations de la maladie par les personnes séropositives.

Impact pour l'ALCS

Le programme d'enseignement thérapeutique recoupe la « mission de plaidoyer
et de lobbying » de l'association de Lutte Contre le Sida auprès des
instances internationales pour l'accès aux traitements anti-rétroviraux dans
les pays à ressources limitées. Il a permis à l'association de démontrer la
faisabilité des ARV dans ces pays si l'on ajoute au traitement médical une
dimension socio-éducative.

Enfin, le programme a permis aux médecins et non médecins, notamment les
membres des structures associatives, de travailler ensemble.

III. Difficultés rencontrées et simplification du programme

1. Le programme d'enseignement thérapeutique s'est heurté à certaines
difficultés

Dès le départ, il est apparu que les formations et le contenu du
questionnaire auto-administré n'étaient pas adaptés au contexte marocain.

De plus, les conditions d'exercice de la médecine sont difficiles au Maroc :
un seul service s'occupe du suivi des personnes séropositives, ce qui
entraîne une importante surcharge pour les personnels médicaux et des
dysfonctionnements inévitables. En particulier, les consultations médicales
surchargées des mardis et jeudis conduisent parfois à des prélèvements
biologiques hémolysés, ce qui retarde le diagnostic et le début du
traitement. La prise en charge est difficilement à la hauteur des besoins
des personnes.

2. La deuxième phase du programme

Entre janvier 2000 et avril 2002, 170 personnes ont été incluses dans le
programme et ont au moins rempli le questionnaire initial. Pendant ce laps
de temps, plusieurs visites de supervision et d'évaluation ont été
organisées pour assurer le bon déroulement du programme. En avril 2002, le
programme a subi une simplification.

Les outils pédagogiques et de recueil de l'information relative à la
description et au suivi des personnes séropositives ont été transformés.

Les séances d'éducation ont été réorganisées en dehors de tout protocole
afin de mieux tenir compte des besoins individuels. La consultation initiale
(incluant le planning thérapeutique pour les personnes placées sous
traitement) a été maintenue.

IV. Constats

Il ressort de l'expérience marocaine un constat important : l'accès aux
thérapies anti-rétrovirales dans les pays à ressources limitées est possible
aux conditions suivantes :
 une volonté politique d'instaurer une véritable couverture sociale ;
 un engagement des bailleurs de fonds en faveur de ces programmes ;
 l'implication des personnes séropositives et leur soutien psycho-social.

L'éducation thérapeutique est l'investissement le plus sûr pour une bonne
observance. L'expérience marocaine a démontré la faisabilité d'une
traitement anti-rétroviral dans les pays à ressources limitées à condition
d'ajouter à ce dernier une dimension socio-éducative. Ce programme revêt une
grande importance car il répond aux questions posées par les pays du Nord
concernant la mise en place de traitements anti-rétroviraux dans les pays du
Sud. Il doit être exporté vers d'autres sites au niveau national et régional
(en Algérie et en Tunisie, notamment).
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