[e-med] introduction des ARV dans les pays à ressources limités

[ojablonski@free.fr]

E-MED: introduction des ARV dans les pays à ressources limités
-------------------------------------------------------------------------

[Modérateur: ci-joint un intéressant article diffusé par la liste de
diffusion infoaction@samizdat.net.CB]


Bonjour , voici la traduction de l¹intervention de Paul Farmer, professeur
d¹anthropologie médicale et médecin co-directeur de la Clinique Bon Sauveur
en Haïti. Cette intervention s¹est fairte à la conférence de Barcelone à la
session ³De la science à l¹action², le jeudi 11 juillet 2002. Le thème était
sur l¹introduction des antirétroviraux dans les pays à ressources limités.
L¹intérêt de son intervention est qu¹elle décrit la possibilité de traiter
les personnes dans un environnement très limité en ressources médicales.

(traduction Elisabeth Charmorand)

Olivier Jablonski
ojablonski@free.fr
*******


Dr. Paul Farmer : c'est un honneur d'être ici [...]. Durant les 18 minutes
auxquelles j'ai droit, je vais vous faire part des dix leçons tirées d'une
expérience dans une zone rurale d'Haïti et je vais commencer en posant deux
questions générales.



Pourquoi vouloir introduire des antirétroviraux (ARV) dans des milieux très
pauvres? Il y a plusieurs raisons et il devient, j'espère, de moins en moins
important d'en débattre chaque année.



Tout d'abord, les ARV peuvent ne pas être hautement efficaces, comme nous le
disons quelquefois, mais ils sont efficaces, et ils réduisent la souffrance
et la mortalité. Ils peuvent même nous aider dans nos tâches de prévention.



Deuxièmement, parce qu'il existe un écart grandissant entre le niveau de vie
des riches et celui des pauvres. Tous les efforts de la communauté de
scientifiques et de spécialistes en santé publique doivent maintenant tenir
compte de cet écart grandissant. Nous ne pouvons pas éviter de nous attaquer
à ces questions, ces grandes questions de justice sociale.



Troisièmement, parce que nous pouvons renforcer nos efforts de prévention
contre le VIH en faisant attention aux personnes contaminées par le VIH et à
leurs familles.



Et quatrièmement et c'est le plus important, parce que nous avons le devoir
moral d'introduire ces ARV dans des milieux aux ressources réduites parce
que c'est ce que nous disent les gens contaminés par le VIH qui sont
pauvres.



[...]





Eh bien, pourquoi ne pas utiliser ces ARV dans des milieux aux ressources
réduites? [...] D'abord, on nous parle beaucoup du manque d'infrastructure.
Mais nous devons demander de façon plus critique quelle sorte
d'infrastructure est nécessaire pour lancer un projet.



Par ailleurs, il est clair que si nous continuons d'utiliser l'argument du
manque d'infrastructure afin de ne pas introduire plus rapidement des
thérapies antirétrovirales, nous allons priver d'accès précisément ceux qui
en ont le plus besoin. car là où vivent le plus de personnes contaminées,
c¹est là, où en grande partie, il y a le moins d'infrastructure.



Troisièmement, même si nous décidons de ne faire que de la bonne prévention
contre le VIH, ce qui, à nouveau, devient une position de moins en moins
défendable, nous avons besoin d'infrastructures pour le faire. Je reviendrai
à la question : quelle sorte d'infrastructure nous estimons nécessaire à
partir de notre expérience à Haïti.



Le coût des médicaments est prohibitif. C'est vrai, bien sûr, car les
génériques seront bientôt disponibles et ce débat ne va pas s'arrêter.
Aussi, certains pays peuvent choisir d'invoquer certaines clauses des
Accords ADPIC (OMC). On va devoir trouver un moyen de contourner ces prix
très élevés des antirétroviraux;tout çà, c'est clair.



[...] Beaucoup de choses vont se passer cette année et je pense qu'une bonne
partie seront bonnes pour les personnes séropositives, bonnes pour les
personnes non contaminées, mais qui courent le risque de l'être. Beaucoup de
choses vont se passer cette année. Ainsi donc, nous devons être prêts
maintenant à nous demander : voulons-nous vraiment qu'il incombe aux pauvres
de fournir la preuve?" Nous savons déjà que ces interventions peuvent être
efficaces. Nous l'avons appris du Brésil qui a été pionnier en matière de
programme national de traitement dans un grand pays très complexe. Nous
l'avons appris de l'Europe et des Etats-Unis. Nous l'avons appris de Cuba.
Nous l'avons appris de nombreux endroits. [...]



A propos du bon rapport coût/efficacité, on a écouté des interventions sur
ce sujet et les comparaisons entre ces interventions ne sont pas la
meilleure façon de procéder. Voici juste deux articles tirés d'une éminente
revue internationale sur la santé et publiés durant ces derniers mois. Comme
vous pouvez le voir, l'un des articles dit une fois de plus que les chiffres
sur le rapport coût/efficacité en Afrique subsaharienne montrent que la
prévention est 28 fois plus rentable que les antirétroviraux. Ces articles
portent sur l'Afrique, mais ne proviennent pas de l'Afrique. Celui que je
viens d¹évoquer vient des Etats-Unis.



Un autre exemple, celui-là vient de l'Europe, mais porte sur les pauvres. Il
montre que traiter les malades avec des antirétroviraux est la moins
rentable des interventions actuellement disponibles.



Cependant, il y a beaucoup de raisons qui devraient nous rendre prudents et
humbles.



Laissez-moi commencer en faisant des analyses de rentabilité. D'abord, les
coûts changent rapidement comme je vais le montrer à partir de notre
expérience en Haïti. Par ailleurs, nous ne comprenons pas les conséquences
sur la transmission de bons programmes de soins. Troisièmement, quel est le
coût à laisser les pays riches devenir de plus en plus riches et les pays
pauvres de plus en plus pauvres? Il y a assurément un coût à cela. Et puis,
finalement, il se pose des problèmes d'éthique à avoir différents niveaux de
soins. Cela a été notre propre expérience dans un très petit projet, de 1996
--quand nous avons commencé à acheter des antirétroviraux pour Haïti--
jusqu'à maintenant. Et comme vous pouvez le voir, les prix ont baissé. Ainsi
donc à nouveau, les analyses de rentabilité doivent profiter de l'objectif
qui change rapidement. Mais peut-être que les objections d'ordre éthique
sont plus importantes. A présent ce que nous faisons très souvent, c'est
d'offrir un diagnostic de pays développé et une thérapeutique de pays du
tiers monde dans le même projet. Et c'est devenu le sujet d'un débat
grandissant dans la communauté qui traite du sida.



Nous avons besoin de faire de la recherche opérationnelle. Mais nous ne
pouvons pas faire de la recherche opérationnelle si rien ne fonctionne. Nous
devons mettre en place des projets qui servent ceux qui vivent avec les deux
fléaux, la pauvreté et le VIH. En outre on me dit: " Paul, tu n'as plus
besoin de parler de cela. Les gens sont d'accord que la prévention et le
traitement vont de pair." Je fais confiance à ceux qui m'ont dit ça.



La version courte de Haïti --et je suis très fier qu'aujourd'hui il y ait 16
personnes dans la délégation haïtienne, le Ministre de la Santé est ici ce
matin. Il y a un groupe important de Haiti. Je voudrais aussi dire que les
conditions de travail pour un spécialiste de santé publique à Haiti sont
parmi les plus difficiles au monde. C'est vrai au niveau de la région, d'un
village et je crois au niveau du ministère lui-même. Le VIH complique les
tâches bien sûr comme partout ailleurs. Le plus grand problème, c'est que
les gens que nous servons vivent dans un dénuement extrême et ils en parlent
beaucoup avec amertume. Voici, par exemple, une photo prise par notre groupe
par un visiteur de notre projet --c'est l'intérieur de la maison d'une femme
qui a reçu de l'AZT durant sa grossesse pour empêcher la transmission de la
mère à l'enfant. Son enfant sera très probablement séronégatif. Mais si nous
voulons éviter que cet enfant devienne un orphelin séronégatif confronté à
des conditions de vie terribles, nous devons nous préoccuper de la mère de
ce bébé.



En 1986, nous avons diagnostiqué le premier cas de VIH dans la région. En
88, nous avons introduit la sérologie gratuite. Nous n'avons pas eu beaucoup
de gens intéressés. Leçon numéro un, les soins se passent chez les malades.
Qui se rend chez eux? C'est l'infrastructure dont je vais parler. Ce ne sont
pas des médecins et des infirmières; ce sont des travailleurs sociaux. Leçon
deux, c'était que les gens ne s'intéressent pas aux tests si vous n'avez
rien à leur offrir. Lorsque nous avons utilisé l'AZT dans notre clinique
prénatale, à Haïti, la demande de tests a augmenté de façon incroyable. Plus
de 90% des femmes à qui l'on proposait de les tester, ont accepté. Et plus
de 95%, lorsqu'on leur a offert de les traiter à l'AZT.





Une autre leçon: on ne peut contourner le VIH. Dire que nous allons mettre
l'accent sur le traitement de la tuberculose, ou que nous allons mettre
l'accent sur les maladies sexuellement transmissibles ou encore que nous
allons mettre l'accent sur tout sauf le VIH. Car jusqu'à 40% de toutes nos
admissions à l'hôpital, même dans des zones rurales de Haïti, concernaient
le VIH. Quand quelqu'un vient avec une pneumonie aiguë, on découvre qu'il a
le VIH en même temps. Vous pouvez traiter la pneumonie, mais les malades
reviendront. On ne peut contourner ce problème. Vous ne pouvez pas passer
sur le VIH.





C'est alors que nous avons commencé à utiliser des combinaisons
d'antirétrovirales, selon moi trop tard. Et je crois que nous devrions nous
excuser de la taille réduite de ce projet. Mais nous n'avons pas pu trouver
de partenaires pour nous financer parce qu'on disait que ce n'était pas
rentable de faire ça dans des zones rurales de Haïti. Ca ne peut durer.
Certains ont même dit que ce n'est pas la technologie appropriée pour Haïti.
Il y a des gens dans l'assistance qui savent que nous avons essayé des
années durant de trouver un moyen d'élargir ce projet à partir de 1998.



Au lieu de ça, nous avons dû compter sur des bailleurs de fonds privés, sur
des malades aux Etats-Unis qui nous donnaient leurs médicaments encore
valables, sur des bénévoles, sur des militants, sur des gens qui pensent que
ce serait un droit que d'avoir accès à ces médicaments. Ainsi je suis très
reconnaissant aux gens qui nous ont soutenus depuis les débuts.



Ce que nous avons fait en suivant plus de 2000 malades du VIH, c'est de leur
fournir une thérapie reposant sur des antirétroviraux, directement observée,
et c'est le secret, je pense de la façon de procéder dans des endroits très
pauvres. Nous n'allons pas être capables de mettre des médecins et des
infirmières  spécialistes de maladies infectieuses dans de tels endroits en
quantité suffisante et rapidement pour servir nos patients, et nous n'en
avons pas besoin. Des travailleurs sociaux peuvent faire ce travail et sont
prêts à le faire. Nous les avons appelés nos accompagnateurs à Haïti parce
qu'ils accompagnent les malades du VIH, ceux qui prennent ces médicaments et
s'assurent que les médicaments soient pris correctement. Je pourrais ajouter
que beaucoup de ces accompagnateurs sont eux-mêmes contaminés.



L¹accompagnateur rend visite aux malades et peut faire ça une fois par jour.
Souvent, toutefois, les accompagnateurs rendent visite cinq fois par jour
juste parce qu'ils sont devenus, comme vous l'imaginez, des amis des
malades. Voici où nous en sommes maintenant.



Ce projet est rentable même lorsque vous envoyez des échantillons de sang à
Boston pour analyse.



Nous avons aussi réduit les hospitalisations. Nous avons réduit la mortalité
de façon spectaculaire. Cela prendra du temps pour le documenter et je
reviendrai sur ce point. Mais des patients contaminés par le VIH qui sont
traités par antirétroviraux, nous n'en avons pas perdu un. Aucun de nos
malades n'est décédé. Une personne est morte quelques jours après avoir
commencé la thérapie, mais à notre avis ce décès n'avait rien avoir avec la
thérapie ou une réaction négative, mais parce que nous avions commencé trop
tard. Est-ce que ce n'est pas cela la leçon de ces 20 dernières années? Nous
avons commencé trop tard. Nous commençons toujours trop tard.





Attendre "l'inattendu". J'ai utilisé des guillemets parce que je ne crois
pas que ce sont des leçons vraiment inattendues. Nous avons appris toutes
ces leçons auparavant. Nous les avons apprises avec la tuberculose. Nous ne
pouvons pas les apprendre à nouveau maintenant avec le VIH.  C'est le besoin
qui dicte quand les soins doivent être donnés.[...] Si nous permettons que
ce soit seulement les mécanismes du marché qui le décident, nous allons
avoir encore plus de VIH qui résiste à plusieurs médicaments, parce que les
malades et leurs familles ne vont pas rester passifs et mourir paisiblement
de cette maladie même s'ils vivent dans quelque bidonville quelque part dans
le Sud. Ils ne resteront pas passifs, dans aucun pays. Pas à Haïti, pas
nulle part ailleurs.



Les défis inattendus sont les mêmes que vous penseriez que nous aurions pu
trouver... D'abord les conditions sociales de nos patients. Je ne veux même
pas utiliser l'expression "prévoir la demande", parce que cela donne
l'impression que nous avons été à l'écoute des pauvres et des gens
contaminés par le VIH. Nous ne pouvons pas prévoir la demande. Ce serait
beaucoup plus juste de dire que ce que nous avons besoin de faire
maintenant, c'est de prévoir notre propre capacité à cesser d'ignorer
volontairement la demande.



Autre leçon : En dehors de la clinique, nos patients vivent dans un
dénuement extrême. Nous le savons. Nous avons besoin d'un moyen pour
répondre à cette pauvreté qui est, ainsi que le disent les Haïtiens,"une
pauvreté indécente". Et si les Haïtiens disent ceci, ils suggèrent, bien
sûr, qu'il existe une pauvreté décente. Peu d'entre nous le savent, c'est
sûr. Mais il y a une grande différence entre vivre dans une maison au sol en
ciment et une maison au sol de terre battue. Il y a une grande différence
entre vivre avec le VIH quand vous avez un toit de chaume sur la tête qui
laisse passer la pluie durant la moitié de l'année et vivre avec un toit en
tôle. Il y a une grande différence entre entendre vos enfants pleurer de
faim et les envoyer à l'école chaque matin. Voilà de quoi parlent nos
patients. Et nous devons les écouter et ne pas dire: " cela ne nous concerne
pas".



J'aimerais terminer en posant quelques questions sur le Fonds Mondial. En
premier lieu, quel est le but de ce Fonds Mondial? Je pense qu'il nous faut
être très clair nous les membres de l'assemblée réunie ici. Le but du Fonds
Mondial est de remédier aux inégalités d'accès à des stratégies qui ont fait
leurs preuves. Ce n'est pas de faire progresser la recherche. Nous devons
faire de la recherche, mais ce doit être une recherche opérationnelle. Et
nous devrions aussi avoir d'autres partenaires qui nous aident, au lieu de
nous gêner, pour fournir ces services si nous savons qu'ils sont efficaces.
En d'autres mots, ce que doit faire le Fonds Mondial, c'est de faire mieux
pour apporter les fruits de la science de la santé publique à ceux qui en
ont le plus besoin. C'est une citation de Richard Fecheam avant qu'il ne
devienne directeur du Fonds Mondial et je suis de tout coeur en accord avec
elle. Il parle de petits programmes comme le nôtre. Que doivent-ils
accomplir? Se développer et servir d'exemples. Comme on l'a déjà dit, les
Haïtiens ont donné beaucoup de bons exemples au reste du monde. Ils ont
donné un bon exemple en 1804 .Qu'est-ce que le reste du monde a fait quand
Haïti a donné l'exemple en 1804 en devenant la première nation au monde à
mettre fin à l'esclavage? Nous avons commencé un embargo sur l'aide apporté
à Haïti en 1804. Et nous avons un autre embargo sur l'aide à Haïti à l'heure
actuelle. Ce n'est pas la façon pour la communauté internationale de
répondre aux besoins du peuple haïtien. Il n'incombe pas aux plus humbles de
fournir la preuve. C'est dans la présentation qui est disponible. Mais
laissez-moi vous donner un exemple des contradictions que nous entendons
dans notre assemblée. Certains disent : "Nous ne pouvons pas utiliser des
antirétroviraux parce que les gens sont alors stigmatisés" D'autres disent
qu'utiliser des thérapies antirétrovirales dans des communautés pauvres
réduit l'opprobre. Et bien, que les malades du VIH s'expriment.



 Voici Samuel qui m'a demandé d'utiliser son nom et ses photos dans cette
réunion. Voici Samuel le jour où il a commencé la thérapie et Samuel deux
mois plus tard. Comme il l'a dit : " maintenant mes enfants n'ont plus honte
d'être avec moi dans la rue".



Quand vous faites ce travail et parlez de choses comme la corruption locale-
si vous travaillez dans un endroit où une foule affamée démolit un hangar
pour prendre le lait qui y est stocké pour les femmes qui ont le VIH, les
enfants de femmes qui sont contaminées, où est le problème? Est-ce la
corruption des gens du coin? Ou est-ce une preuve de plus de l'appétit
apparemment insatiable des riches? Je pense qu'il y a beaucoup plus de faits
qui montrent que ce sont les pays riches qui ont tort. Merci beaucoup.



--
Adresse pour les messages destinés au forum E-MED:
<e-med@usa.healthnet.org>
Pour répondre à un message envoyer la réponse au forum
ou directement à l'auteur.
Pour toutes autres questions addresser vos messages à :
<e-med-help@usa.healthnet.org>