[e-farmacos] Enfermedades raras y medicamentos huerfanos (cont.)

["Roa, Ruben" <ruben.roa@gmail.com>]

Emilio,

Ciertamente la orfandad no es lo que acompanha a estos medicamentos. De hecho hace ya 3 anhos que dos empresas TKT y Genzyme quieren incorporar 
medicamentos para la enfermedad de Fabry en el Listado de medicamentos de la 
seguridad social. El costo anual del tratamiento es de 400 mil dolares por paciente, y los papers presentados por ellos mismos no tienen mas de 10 pacientes (porque la enfermedad es rara aducen), pero aun en esos 10 pacientes lo unico que muestran es una mejoria de la calidad de vida por disminucion del dolor neuropatico. El cual hoy por hoy se trata con carbamezepina. No hay en este trabajo ni una sola escala de dolor, ni de calidad de vida, y menos la comparacion con la carbamezepina. Segun hemos 
averiguado la prevalencia de la enfermedad es de 1 caso cada 1.170.000 personas, segun esta gente es de 1 cada 150.000 personas. 

En todo caso lo que estamos viendo es que el numero de  personas en tratamiento esta en el orden de una por obra social, dado que utilizan recursos de amparo para que el juez obligue a la seguridad social a dar esta cobertura. Esto mismo pasa con medicamentos como el riluzole que se da cobertura pese a no tener evidencia alguna, y cuando se niega la misma 
aparece el recurso de amparo. Hay un programa de cable los sabados por la tarde, creo que se llama Farmacia hoy, o algo parecido en no se que canal, 
solo basta ver quien conduce el programa y quien lo auspicia (TKT), para ver 
una de las patas de un tema de absoluta corrupcion. RR.

Ruben Roa
Buenos Aires
(Argentina)