[e-farmacos] Representante de los pacientes DNDi/Representante dos pacientes DNDi

["Zackiewicz, Christina" <christina@dndi.org.br>]

DNDi - Representante de los pacientes

La Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi)  recibe
recomendaciones para ocupar el cargo de Representante de los Pacientes en su
Consejo de Directores.

Dado que, el objetivo final de DNDi es, evidentemente, desarrollar medicamentos que suplan las necesidades de las personas afectadas por
enfermedades con trato negligente, tales como Leishmaniasis, la enfermedad
de Chagas y la enfermedad del suenho, es nuestro proposito involucrar a los
pacientes en el proceso de Investigacion y Desarrollo (I&D) a traves de un
Representante de los Pacientes en el Consejo de Directores. Frecuentemente,
en el proceso de busqueda de nuevos medicamentos para el tratamiento de sus
enfermedades las necesidades de los pacientes se dejan de lado. Para que los
nuevos medicamentos sean de hecho  eficaces la DNDi  esta convicta que,  la
voz de los pacientes se debe escuchar de manera clara y objetiva y que sus
demandas y necesidades deben tener un rol fundamental durante el proceso de
I&D sobre nuevos medicamentos para sus enfermedades.

El Representante de los Pacientes tendra tres funciones primordiales:
· Ayudar al Consejo, en el sentido de proveer al mismo de la informacion
necesaria con vistas a facilitar la amplia comprension de las barreras socio
economicas para un tratamiento eficaz, como así tambien de las necesidades
de los pacientes y sus condiciones de vida.
· Servir de puente entre la DNDi y las organizaciones de salud, traer sus
preocupaciones al Consejo e incentivar la participacion de grupos de
pacientes en los proyectos de la DNDi.
· Divulgar la DNDi y sus proyectos ante el público en general, gobiernos,
comunidad cientifica, ONGs y medios de comunicacion.

El Representante de los pacientes, debe ser un defensor de los derechos de
los mismos, asi tambien como de la DNDi; un recaudador y propagador de
informaciones en lo que concierne a los pacientes, y una persona con
experiencia en formacion de redes. Como miembro del Consejo de Directores de
la DNDi, tendra que saber posicionarse y tomar decisiones sobre asuntos
relacionados con la DNDi; y representar los intereses de los pacientes
independientemente de sus asociaciones.

El perfil ideal es el de un(a) agente comunitario(a) del area de salud, con
experiencia de trabajo en regiones endemicas afectadas por enfermedades
olvidadas y con acceso a una amplia red de organizaciones de salud. Esta
posicion no sera remunerada, pero al Representante de los Pacientes se le
pagarán viaticos y cuando sea necesario sus gastos personales seran
integralmente reembolsados.

En caso de que usted conozca a alguna persona que pueda asumir este cargo,
por favor, haga llegar su recomendacion a Java Banerji, hasta el diaa 15 de
febrero de 2005  a traves de la direccion  del siguiente correo electronico: jbanerji@dndi.org

Las personas recomendadas seran informadas durante los meses de febrero y
marzo de 2005 y los nombres de los finalistas se presentaran ante el Consejo
entre abril y mayo de 2005.

Para mayores informaciones sobre la DNDi visite nuestro sitio Web:
www.dndi.org.

Christina Zackiewicz
DNDI
(Brasil)