[e-farmacos] Pamidronato y cooperacion (cont.)

["Sobrero, Cecilia" <csobrero@hemo.unc.edu.ar>]

Estimado Jonas Garcia,

Me pregunto si el pamidronato entra en la clasificacion de medicamento
huerfano. De ser asi, hay legislaciones y/o recomendaciones de la OMS
especiales para que puedan ayudarte.

Cecilia Sobrero
Lab. Hemoderivados de la Universidad Nacional de Cordoba
(Argentina)



----- Original Message -----
From: "Garcia, Jonas" <j.garcia.012@cofm.es>
To: <e-farmacos@healthnet.org>
Sent: Wednesday, November 24, 2004 8:04 AM
Subject: [e-farmacos] Pamidronato y cooperacion


Hola a todos,

Soy Jonas Garcia, un farmaceutico de Madrid que he trabajado hace tiempo en
el mundo de la cooperacion. Queria comentaros un problema de la asociacion
donde colaboro para ver si se os ocurre algo para echarme una mano.

Actualmente trabajo con AHUCE (Asociacion de Huesos de Cristal de Espanha).
Es una asociacion con once anhos de antiguedad, que reune a los afectados de
una enfermedad clasificada como rara, llamada osteogenesis imperfecta
(http://www.ahuce.org).

Esta enfermedad se caracteriza por fragilidad osea y por las deformidades
que provoca. Hoy en dia, el tratamiento se basa en tres aspectos: el
farmacologico a base de bifosfonatos, el rehabilitador para recuperarse de
las distintas fracturas, y las cirugias, algunas de ellas correctoras
(clavos de Fassier- Duval).

El tratamiento farmacologico ha adquirido una dimension muy importante, pues
se consigue un aumento significativo de la densidad mineral osea y con ello
se disminuye considerablemente el numero de fracturas y deformidades. En
adultos se utiliza el Alendronato (Fosamax) y en ninhos el Pamidronato
en inyeccion intravenosa tres dosis cada tres meses.

Es muy importante el tratamiento precoz de la enfermedad, ya que comenzando
con los ninhos desde pequenhos se evita la futura deformidad de los huesos y
las consecuencias nefastas de las fracturas.

Hoy en dia, gracias fundamentalmente a foros patrocinados por internet, los
diferentes afectados y asociaciones de todo el mundo estamos en contacto,
promoviendo foros de debate y formacion.

AHUCE, hace un anho, modifico sus estatutos con el fin de poder trabajar en
el campo de la Cooperacion Internacional. Recientemente, hemos presentado
nuestro primer proyecto en colaboración con la FEOI (Fundacion Ecuatoriana
de Osteogenesis Imperfecta), a la convocatoria de ayudas de la Fundacion
Ordesa. Actualmente nos encontramos a la espera de la resolucion de dicha
convocatoria.

En este proyecto contemplamos los tres tratamientos posibles de la
enfermedad, para un numero aproximado de 40 ninhos. En el ultimo congreso,
celebrado en octubre en Alfaz del Pi (Alicante), la representante Peruana me
planteaba su problematica. En su caso, el laboratorio que fabrica el
pamidronato no le vende el producto, a menos que compre unas cantidades
ingentes de producto, por lo que se ven obligados a comprarlo en Argentina,
donde si tienen la facilidad de su compra a menor escala. Pero cada vez son
mas los ninhos a los que atiende, de modo que la cantidad que necesita traer
de Argentina cada vez es mayor y son cantidades que si necesitan pasar por
aduana, y por lo tanto, pagar unos impuestos que multiplican por 7 el costo
de estos medicamentos.

Ella me preguntaba si conocia alguna ley o normativa internacional que le
permitiese la importacion con fines humanitarios de estos medicamentos sin
que estuviesen lastrados con semejantes impuestos. Mi respuesta es que lo
desconocia, pero que pensaba que precisamente la politica de las grandes
industrias farmaceuticas es la de intentar obtener el maximo rendimiento de
todos los paises donde tengan sus moleculas trabajando y que por lo tanto,
era una cuestion dificil cuando los intereses de estas companhias se ven
cuestionados.

La cuestion de la compra del Pamidronato es fundamental para cualquiera de
las asociaciones que trabajan en estos paises debido a su alto costo y a la
inexistencia de tratamientos alternativos que hagan sombra de los resultados
obtenidos con estas moleculas.

Por eso, para proyectos futuros necesito saber si existe alguna forma de
conseguir el medicamento en Espanha u otro pais a buen costo y con el
tramite de exportacion solucionado para poder contar con el directamente.

No se si alguien tiene experiencia en este tipo de casos, o conoceis a
alguien que me pueda ayudar. Tened en cuenta que es un medicamento no
habitual y que solo lo tiene un laboratorio que lo fabrica.

Gracias por aguantar el rollete.

Jonas Garcia
Farmaceutico
(Madrid)



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